lunes, 18 de febrero de 2013

Nueva iniciativa de AEPMI Burgos


Os dejo con Marta y su email,. Nadie mejor que ella para explicaros la iniciativa:



Hola a todos,



Soy Marta, la mamá de Rubén de 2 años, diagnosticado de una enfermedad rara de entre las denominadas ENFERMEDADES  MITOCONDRIALES. Ahora mismo en Burgos, junto con Ruben, son cinco los niños afectados por esta enfermedad


Estas enfermedades son por definicion degenerativas y actualmente no existe ningún tratamiento curativo para ellas. El pequeño numero de afectados por las mismas hace que no haya iniciativa para la inversion en la investigación de las mismas, y con los duros recortes que esta llevando a cabo del Gobierno, no sabemos si los dos proyectos abiertos en la actualidad van a seguir recibiendo fondos para mantenerse abiertos. 

LA INVESTIGACIÓN ES LA UNICA ESPERANZA DE VIDA PARA NUESTROS NIÑOS. SI NOSOTROS NO HACEMOS NADA SE IRAN DETERIORANDO POCO A POCO HASTA MORIRSE



Desde la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales-AEPMI, estamos organizando una serie de campañas solidarias para recaudar fondos destinados a seguir costeando los dos proyectos de investigación sobre esta enfermedad rara. 
Aquí en Burgos , además de la campaña de recogida de móviles viejos (rotos o en uso), que puedes depositar en nuestras cajas identificativas que hay colocadas por establecimientos en toda la ciudad, tenemos un nuevo proyecto, un CONCIERTO SOLIDARIO, con el mismo lema MOVILIZATE CON AEPMI y con el mismo objetivo de recaudar fondos para la investigación. 
El concierto tendrá lugar el próximo JUEVES 28 DE FEBRERO, a las 20:00 horas, en el TEATRO CLUNIA, con las bandas más punteras del panorama musical burgalés: INOCENCIA PERDIDA, MANTXINI (de ESPIRAL SONORA), HONORIS CAUSA (con la colaboración de ICARIAN) y CRONÓMETRO BUDÚ.
Las entradas tienen un precio solidario de 5 € y ya están a la venta en los establecimientos asociados:
- LIBRERÍA DEL ESPOLÓN: Paseo del Espolón, 30
- E330: Laín Calvo, 15
- LA CASA DE LAS MUSAS: Martínez del Campo, 22


Si no puedes acudir al concierto, pero quieres colaborar puedes dar tu "donativo de la fila 0"  ingresandolo en el nº de cuenta de CaixaBank 2100-7992-61-2200349049 indicando "concierto solidario Burgos  28 de febrero"

¡Nuestra esperanza de vida está depositada en los proyectos de investigación. Si nos quitan la investigación, nos quitan la vida!
¡¡COLABORA CON AEPMI Y VEN AL CONCIERTO!!.
PASALO A TUS CONTACTOS
Gracias por tu solidaridad





Si alguien esta interesado en colocar un caja para la recogida de móviles viejos, puede ponerse en contacto conmigo en el 660737455 ( MARTA ) o con la Delegada de la asociación en  Burgos y mama de otra niña afectada en el 666513593 (GEMA)


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